Ammalarsi di cancro al seno oggi è cosa diversa rispetto a vent’anni fa, la ricerca scientifica ha sicuramente fatto grossi passi in avanti, eppure i dati su incidenza e mortalità rimangono comunque elevati. Perché, se è vero che tante guariscono, è altrettanto vero che tantissime donne non ce la fanno.
Uno degli aspetti poco trattati da chi a vario titolo si occupa del cancro al seno infatti è che spesso è recidivante nel tempo e può ritornare sotto forma di metastasi a distanza. E che dire di quella percentuale di donne che si ritrova metastatica già all’esordio della malattia? Siamo sicuri che dopo i famosi cinque anni una persona può considerarsi guarita?
Per tante sicuramente è così ma per moltissime altre non lo è… troppe donne a distanza di poco o tanto tempo si trovano nuovamente a lottare con il cancro che dopo aver preso di mira il seno, deturpandolo, decide di aggredire altri organi; le sedi più frequenti sono ossa e fegato, è alto inoltre il numero di donne che riporta metastasi cerebrali.
Sappiamo che giustamente gli oncologi non vogliono creare panico nelle pazienti, ma la realtà è che possono dare metastasi anche a distanza di molto tempo anche tumori considerati di basso grado e/o che non hanno intaccato i linfonodi; questo rischio è maggiore se il tumore colpisce le donne in giovane età e che dovrebbero avere molta vita davanti. Insomma non è che facendo prevenzione si abbia la certezza di risolvere il problema.
Un quadro abbastanza esaustivo sulla situazione delle metastatiche ci viene dalle parole della METAvivor Kelly Parcker, americana molto attiva che proprio non ci sta ad abbassare la testa, che lotta non solo contro il cancro ma anche contro il tabù che avvolge il cancro al seno metastatico.
Riporto di seguito un testo di Kelly nella speranza che possiate farvi una idea su come stanno veramente le cose: ”Tempo Mediano di sopravvivenza* […]. Per il cancro al seno metastatico è 33 mesi. Quando dico alle persone questo, l’orrore è visibile nei loro occhi. Neanche tre anni. Neanche tre natali. Neanche tre compleanni. […] Ho perso amiche per il cancro al seno metastatico dopo solo un anno… dopo sei mesi… altre dopo appena qualche settimana. Ricordate che se voi o un vostro caro si ammalerà di cancro al seno metastatico, non ha garanzie mediane o di sopravvivenza estesa. Dobbiamo agire con urgenza, dobbiamo agire ORA!”
Così come ci indigniamo (?) per le guerre e gli attentati, per i femminicidi e la violenza, dovremmo farlo anche per le malattie. Il cancro al seno metastatico non mette forse in atto un femminicidio plurimo? Tante, troppe donne muoiono e altrettante combattano quotidianamente questa sfida che non hanno scelto, ma che loro malgrado hanno dovuto accettare. La ricerca cosa fa per queste donne? Quanto, in termini di sopravvivenza e qualità della vita, riesce a dare a queste donne? Poco evidentemente.
Il cancro colpisce in maniera indiscriminata e in numero sempre maggiore giovani donne che potrebbero avere una vita davanti, dei figli, una carriera… Penso a Barbara che non può occuparsi più dei suoi nanetti, penso a Raffaella che per allontanare lo spettro della malattia si buttava a capofitto nel lavoro, penso a Veronica, troppo giovane per i figli ma non per il cancro che ha stroncato la sua carriera per poi toglierle anche la vita.
Penso alle tante donne che nonostante le mille difficoltà provano a vivere una vita normale, perché se è vero che il cancro cambia ogni singolo aspetto della tua vita, è vero altrettanto che se sei costretta a pensare alla morte (la malattia lo impone) cerchi di vivere al meglio ogni istante, ogni attimo di felicità che la vita, nonostante tutto ti regala.
I tabù creati attorno a questa malattia e la scarsa attenzione sul cancro al seno metastatico rendono ancor più difficile quotidianità di queste donne, che spesso sono mogli, madri e lavoratrici impegnate. Ad aggravare la situazione dobbiamo mettere in conto poi gli errori medici e le diagnosi tardive, la scarsa disponibilità degli operatori del settore che se tante volte sono angeli, tante altre, mettono a dura prova queste donne che già la vita ha provato a spezzare.
Ottobre è il mese della prevenzione per il cancro al seno. Tante città si tingono di rosa, i social proporranno cuoricini o colori da postare, l’AIRC ci dirà di fare la mammografia e di aiutare la ricerca per far sì che i numeri sulla sopravvivenza continuino a crescere. Ma sappiamo cosa c’è dietro ai numeri che ci vengono proposti? Quali casistiche vengono prese in considerazione? Chi ha il cancro al seno metastatico, sa che in quelle statistiche sicuramente non è preso in considerazione, perché non c’è un registro che si occupi di questi casi; ecco allora che i dati proposti sembrano veritieri.
Quante volte abbiamo sentito dire: “oggi di cancro al seno si guarisce, il cancro al seno è curabile nel quasi 100% dei casi!”. Ma la verità è un’altra! Chi conosce direttamente la malattia lo sa bene! Ecco perché per avere una idea più chiara sui numeri ho chiesto aiuto a Vania Sordoni, donna e docente universitaria dell’Università di Bologna che ha avuto un cancro al seno e che da poco più di anno è metastatica; lei che ha dimistichezza con i numeri e le statistiche ci offre un quadro diverso da quello che vogliono farci intendere.
“In Italia, a fronte di circa 50.000 nuovi casi di tumore al seno, ci sono circa 12.000 morti.
Questo significa che circa il 25 per cento di donne (una su quattro) che ha una diagnosi di tumore al seno, muore ancora per questa malattia. In realtà siccome molte delle diagnosi precoci sono ormai diagnosi di tumore al seno in situ, si può dire che quasi una donna su tre, colpita da tumore al seno infiltrante, muore per la malattia.
Le statistiche della sopravvivenza a 5 anni non fotografano la realtà. Il tumore al seno spesso metastatizza dopo alcuni anni dalla diagnosi del carcinoma primario e la media della sopravvivenza per tumore al seno metastatico è di circa 3,5 anni. Ciò significa che la maggior parte delle morti per tumore al seno si ha dopo i 5 anni e queste morti non vengono evidenziate nelle statistiche. Questo alto tasso di mortalità spesso non è dovuto a mancanza di prevenzione che, poi non è altro che diagnosi precoce. Il tumore al seno è spesso imprevedibile e ci si può ammalare anche pochi mesi dopo aver fatto un esame”
Alla luce di questi numeri, possiamo vedere come siamo ancora ben lontani da quel 95% tanto decantato! Dodicimila persone muoiono ogni anno in Italia per il tumore al seno metastatico, praticamente tre donne al giorno! E mentre il rosa la fa da padrone, tante famiglie vedono solo il nero, il nero del lutto!
Non fa notizia però, e se anche proprio in questi giorni diversi giornali hanno parlato di una giovane mamma che è venuta a mancare per un tumore al seno, lo hanno fatto nel modo sbagliato! Si è parlato di “male incurabile” (ma non eravamo vicini al 100%?), di “tumore raro”, ma che raro non lo è affatto, il problema vero è che ad oggi purtroppo ha poche chance terapeutiche ed in ogni caso non è solo questo tipo di tumore che continua a mietere vittime!
Ecco perché è arrivato il momento di dire basta! Basta parlare solo di prevenzione: parliamo piuttosto di diagnosi precoce. Basta dire che la ricerca ha fatto passi da gigante: diciamo invece che ha fatto tanti passi in avanti ma non abbastanza, che il tasso di mortalità è comunque alto se consideriamo i pazienti metastatici.
Chiediamo che ci sia più chiarezza sui dati che riguardano il cancro al seno ma soprattutto chiediamo che ci sia più ricerca.
Chiediamo che una quota di risorse considerevole sia dedicata anche alla ricerca per le donne metastatiche e non solo alla prevenzione tramite diagnostica precoce.
Affinchè il messaggio arrivi forte e chiaro, un gruppo di donne ha pensato bene di lanciare una petizione che specifica e mette a fuoco alcuni punti nodali. Potrete trovare il testo della petizione qui: https://www.change.org/p/beatrice-lorenzin-cancro-al-seno-metastatico-ecco-cosa-serve-ascoltateci
* si vive in media 3,5 anni
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Eli
L’unica prevenzione è nell’alimentazione e nello stile di vita.
Eliminare tutte le proteine animali consente di mantenere la salute per molti anni.
Ed ovviamente, evitare vaccini e medicine allopatiche.
L’attività fisica ed un pensiero positivamente orientato favoriscono la salute, mentre lamentarsi, colpevolizzarsi e vedere tutto nero predispongono a qualsiasi tipo di patologia.
Camilla
Eli, per favore.. L’unica prevenzione è nell’alimentazione e nello stile di vita?
Aiuta ma non è la pannacea di tutti i mali..
Io sono giovane (per le statistiche), vegetariana, astemia e non fumatrice.
E sono metastatica dall’esordio di questa malattia che mi ha colpito 4 anni fa..
Camilla
“pannacea” è voluto..
non sono ancora vegana!