Tumore al seno metastatico: TERMINAL DISEASE o CRONIC DISEASE?
Detto in inglese, è più chiaro. La traduzione italiana di terminal in “terminale” non rende bene l’idea. Lascia pensare a un destino fatto i pochi giorni e sappiamo che spesso, per fortuna, non è così.
Ma il tumore al seno metastatico è una malattia terminale.
Perché una donna con il tumore al seno metatastatico, a meno di eventi molto improbabili, morirà per questa malattia. Una donna malata di una malattia cronica ha molte probabilità di morire di altro.
Ha senso dire che il tumore al seno metastatico è una malattia terminale ed è cronicizzabile in una esigua percentuale. La speranza di vita di una donna malata di tumore al seno metastatico non arriva ai 4 anni. Le donne che sopravvivono per più di 10 anni esistono ma sono meno del 10%.
Solo affrontando la realtà dei dati possiamo dare forza alle nostre richieste come malate.
Non possiamo metterci la fascia sugli occhi e continuare a dire che conosciamo donne malate da tanto. Esistono, ma sono casi eccezionali: donne oligometastatiche, donne il cui tumore ha subito una mutazione e approdittano di farmaci che prima non avevano potuto assumere, alcuni casi di metastasi ossee poco diffuse, alcuni casi di malattia che resta legata solo ai linfonodi. Ma per tutte le altre, soprattutto per chi ha metastasi viscerali, lo scenario delle cure non è significativamente cambiato in 20 anni. Di tumore al seno metastatico si muore “quasi” come 20 anni fa. I titoli sensazionalistici sono uno specchietto per le allodole di una ricerca che ancora brancola nel buio.
Basta stare in un gruppo facebook di donne metastatiche per rendersi conto di quante di noi ci lasciano quasi ogni giorno.
Fare gli struzzi non serve a nulla. La realtà è dura da accettare. E’ chiaro che ognuna di noi lotterà con tutte le forze per stare dalla parte buona delle statistiche, ma negare la realtà è inutile.
Ciò non significa negare la speranza o seminare il terrore, ma confrontarci con la realtà da persone mature.
Anche perché solo la verità ci può far ottenere la giusta attenzione per la nostra grave malattia da parte delle strutture e istituzioni.
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